更松西然是個漂亮的藏族少年，目光柔和，臉上總帶著害羞的笑容。在瘦瘦高高的他身上，“先天性心臟病”似乎隱藏得很深——他沒有杵狀的手指，嘴唇也并不青紫。但病癥其實已露出端倪，13歲正是活潑好動的年齡，但更松西然過于安靜，很少運動，相比其他孩子，他也更容易患上感冒。
這些“小提示”，并沒有引起他和家人的注意。
在平均海拔4400米以上的玉樹，先天性心臟病高發(fā)，發(fā)病率約在千分之十七左右，受當?shù)蒯t(yī)療水平和家庭經(jīng)濟條件的影響，未經(jīng)過治療的患兒“存量”較大。
去年11月，青海省玉樹市委組織部副部長朱應(yīng)延到學校調(diào)研，發(fā)現(xiàn)了先心病孩子的明顯異常。“他們又瘦又小，沒精神，心臟像達不到功率的發(fā)動機，病情嚴重的活不過20歲。”
為了孩子們的“心”生，這位來自北京的援青干部四處尋求資源，在他的協(xié)調(diào)下，今年8月，包括更松西然在內(nèi)的20名玉樹少年來到北京，接受免費心臟手術(shù)。術(shù)后，這些孩子將擁有健康的心臟，正常的學習工作。
護士在病房和孩子們互動。
“稍不注意就會得感冒”
8月11日，更松西然被推進手術(shù)室。由于手術(shù)較復雜，且之前有點感冒，他是所有孩子中最后一個做手術(shù)的。陪同他一起來北京的，是24歲的哥哥金巴然吉。這是兄弟倆平生第一次坐火車走出高原。
更松西然的病是去年學校體檢時發(fā)現(xiàn)的，全家人都覺得意外。“我一直認為，三弟的身體挺好的，他只是不太運動”。
清華大學第一附屬醫(yī)院心外科主任李洪銀說，此次來京的20個孩子患的是基本先天性心臟病，包括房間隔缺損、室間隔缺損，動脈導管未閉三種情況。在出現(xiàn)重度肺高壓之前，他們自身可能沒有呼吸困難等感覺，但如果缺損過大，活動耐量會下降。
“由于心房之間或者心室之間存在著缺損，造成了血液左向右分流，長時間的這種分流就會影響孩子生長發(fā)育。他們還會特別容易出汗、上呼吸道感染，稍不注意就會得感冒。”
金巴然吉家住青海玉樹市下拉秀鄉(xiāng)，他的牧民父母早年辛苦勞作，還不到50歲就失去了勞動能力。如今，父母和6個弟弟的生活，全靠金巴然吉“跑出租”每月四五千的收入支撐。“六個弟弟都在上學，只有我在打工。”
給弟弟治病，不僅受制于當?shù)氐尼t(yī)療條件，還有家里的經(jīng)濟條件。很快，他得到學校的通知，有一個項目，可以資助弟弟免費到北京治療。
春天的約定
此次的醫(yī)療救助的促成人，是北京市密云區(qū)援青干部朱應(yīng)延。去年，他來到玉樹對口支援，現(xiàn)任青海省玉樹市委組織部副部長。
朱應(yīng)延是兩個孩子的父親，由于身處青藏高原，他看不到自己的孩子。每當看到藏族的小卓瑪、小扎西（卓瑪、扎西分別是藏族對女子、男子的稱呼），他形容自己“總是饞饞的，就像眼前的孩子是自己的，就想能為他們做些什么。”
一次在學校調(diào)研中，朱應(yīng)延注意到了“先心病孩子”群體。這些孩子明顯比健康孩子矮小，有的快走幾步就氣喘吁吁，更別提奔跑和上體育課。
高原缺氧的環(huán)境，使先心病發(fā)生率大增。如果不做手術(shù)，孩子們不僅生長和智力發(fā)育遲緩，壽命也會縮短。“即使活到了成年，結(jié)婚生子都不行，特別是女孩兒。這個病不根治，一輩子就是個雷，不知道什么時候會炸。”朱應(yīng)延不想看著孩子們力不從心、如履薄冰地生活。
這樣的孩子有多少？他詢問玉樹市教育局局長，局長拉出了51人的名單。他向派出單位密云區(qū)委組織部匯報，尋找救治政策和醫(yī)療資源。自己也聯(lián)系在密云區(qū)企業(yè)的朋友，幫孩子們捐款。
不久，密云區(qū)統(tǒng)戰(zhàn)部門提供了一個線索，中華民族團結(jié)進步協(xié)會醫(yī)藥衛(wèi)生發(fā)展工作委員會（以下簡稱“協(xié)會”）正好有免費救治先心病兒童的政策項目。對接跟進時，朱應(yīng)延得知，項目一直救助的是云貴川偏遠山區(qū)的兒童，專家們沒有上過高原，彼時正值12月，是大雪封山、高原最缺氧的時候。雙方約定，來年一開春，醫(yī)療專家就到玉樹進行篩查。
今年年初過年回京，朱應(yīng)延專門和協(xié)會秘書長張紹國會面，商定救治時間表和路線圖。結(jié)果計劃被突如其來的疫情打斷了。“我一直緊盯著這個事兒，4月30日，北京突發(fā)公共衛(wèi)生事件一級響應(yīng)調(diào)整為二級。我知道孩子們的機會來了，馬上聯(lián)系了協(xié)會，希望馬上重啟項目。”
更松西然第二天就要做手術(shù)，護士給他檢查心率，鼓勵他不要害怕。
女兒的眼淚和小卓瑪、小扎西的微笑
每年的五月下旬至六月下旬是藏族地區(qū)挖蟲草的季節(jié)，藏族同胞一年的收入全靠這三四十天，所以，先心病篩查工作必須在5月下旬前進行。五一假期，朱應(yīng)延沒有回京，留在高原為專家來玉樹義診做各項準備。
“我告訴4歲的女兒，爸爸不能回去的時候，視頻那頭，閨女哇的一聲哭了。我當時心如刀絞，心想為了更多小朋友早點康復，只能委屈你了，未來，爸爸用余生好好陪你。”
玉樹的雪山還沒有完全消融，先心病患兒已經(jīng)察覺到春天的氣息。5月11日至14日，協(xié)會組織清華大學第一附屬醫(yī)院、北京順義區(qū)衡山博遠兒童關(guān)愛中心等多家單位到達玉樹，進行兒童先天性心臟病義診篩查救治。為了讓更多患兒受益，篩查范圍從玉樹市擴大到玉樹州，短短兩天，專家就在教育系統(tǒng)內(nèi)篩查出約210名學齡患者。
根據(jù)個人意愿，首批20個患兒踏上去北京的治療之路。這些孩子所需要的手術(shù)費由玉樹州醫(yī)保負擔一部分，需要自付的部分由企業(yè)家和社會愛心人士資助。“患兒、家屬和玉樹州人民醫(yī)院隨隊醫(yī)生一共49名，北京的愛心企業(yè)和人士解決了他們的往返交通費用，清華大學第一附屬醫(yī)院解決了食宿問題。整個治療過程，患兒家庭不用承擔任何費用。”朱應(yīng)延對這個結(jié)果很滿意，他說這個不定期救助項目至少會持續(xù)三年。
8月1日到達北京后，孩子們做完核酸檢測，住進醫(yī)院。疫情期間住院，他們沒法外出，更不能到小朋友最喜歡的動物園和海洋館游覽。
做檢查治療、靜候手術(shù)期間，孩子們迎來了一位同齡人。得知爸爸幫助的藏族小伙伴來到北京，朱應(yīng)延9歲的兒子從密云區(qū)趕來醫(yī)院，為他們打氣。他送給孩子們每人一本讀物，還寫上了祝福語：希望你像孫悟空一樣勇敢、祝你早日康復……朱應(yīng)延看到，小卓瑪、小扎西們的臉上露出了微笑。
護士為江文才仁測量血壓。
帶著健康的心臟回到家鄉(xiāng)
“這次來得很及時。”隨隊醫(yī)生及翻譯、玉樹州人民醫(yī)院兒科大夫吉安介紹，跟隨孩子來京的家長絕大部分是牧民，不會漢語。“治療過后，聽說有的孩子差點就錯過了最佳治療期，感覺真是萬幸。”
李洪銀說，正常情況下，一個孩子的手術(shù)費少則2萬，多則8萬。吉安坦言，來京的孩子家里大多困難，這次能免費治療，算是為家庭卸下了一個重擔。
8歲的男孩江文才仁不愛說話，但有雙會說話的眼睛，大而明亮。護士說，孩子剛來時弱弱的沒力氣，手術(shù)后眼見著比以前活潑愛動了。
改變他命運的是這次北京之行。
今年5月在玉樹篩查時，醫(yī)生聽到江文才仁的肺動脈第二音特別響。“這種又叫肺動脈第二音重度亢進，是肺動脈高壓聽診的體征，孩子的脈搏氧飽和度（血氧飽和度）只有84-86%，這種情況往往做不了手術(shù)。”李洪銀說，考慮到普通人上了高原，脈搏氧飽和度也只有80%，醫(yī)生們覺得到了平原地區(qū)，江文才仁可能還有手術(shù)機會。
果然，來到北京后，通過吸氧等調(diào)整，江文才仁的肺動脈第二音減輕，脈搏氧飽和度達到了95%以上。“我們沒給孩子做有創(chuàng)檢查，通過超聲、胸片、查體判斷他可以手術(shù)。事實證明，我們的判斷沒錯，他術(shù)后恢復得很好。”李洪銀說，如果不做手術(shù)，孩子在平原地區(qū)生活有機會再活上10年，在高原生活則不到10年。此次手術(shù)祛除了病因，今后，他的壽命將和其他孩子一樣。
更松西然患的病是對位不良型的室間隔缺損，為避免手術(shù)后發(fā)生左室流出道梗阻（一種特有并發(fā)癥），手術(shù)修補時要做特殊處理，手術(shù)難度也相應(yīng)增加。“父母一直很擔心，這幾天一直和我通電話，但弟弟手術(shù)前，我們已經(jīng)不再害怕。看著一起來的孩子們手術(shù)后很健康，我相信醫(yī)生。”金巴然吉說。
更松西然8月11日的手術(shù)很順利，當晚8點他逐漸清醒，脫離了呼吸機，12日可以回到病房。玉樹的孩子們將帶著健康的心臟回到家鄉(xiāng)，迎接嶄新的生活。
朱應(yīng)延在醫(yī)院鼓勵孩子。
對話
玉樹已全面脫貧 希望幫助群眾生活越來越好
新京報：你在玉樹還適應(yīng)嗎？工作面臨的最大挑戰(zhàn)是什么？
朱應(yīng)延：玉樹海拔有4000多米，空氣稀薄，由于缺氧，剛開始確實不太適應(yīng)。我最主要的問題是失眠，到玉樹工作一年了仍然沒有太大緩解，要靠安眠藥入睡，由于缺覺經(jīng)常出現(xiàn)健忘、神經(jīng)衰弱的情況。這里的冬天很冷，有時候達到零下二十幾攝氏度，在高寒低氣壓的情況下，也遇到過腸胃紊亂等身體不適。我們到外面調(diào)研要穿著超級厚的羽絨服或者軍大衣，低溫帶來的不適也需要克服。
不過我們指揮部食堂墻上有兩句話，“艱苦不怕吃苦，缺氧不缺精神”，援青干部也是遵循這樣的精神在工作的，要讓自己持續(xù)的充滿動力去積極工作。
新京報：你將援青三年，目前在組織部的主要工作是什么？
朱應(yīng)延：我的分工是負責全市干部培訓、人才和辦公室工作。從更高站位來說，就是怎么充分用好援青資源、北京資源、密云資源，通過“請進來+走出去”的方式，提高玉樹市干部隊伍能力素質(zhì)和水平，引進、培養(yǎng)、使用好人才，為玉樹穩(wěn)定發(fā)展提供堅強的干部人才保障。
新京報：援青已一年，有什么印象很深的事？
朱應(yīng)延：印象最深的事有兩件。一是去年冬天，我代表企業(yè)下鄉(xiāng)到一個特別遠的深山里，給孩子送捐贈的校服。有一個小扎西，長得帥帥的，我問他叫什么名字，他不搭理我，很靦腆的樣子。等我們捐贈活動結(jié)束開車要走的時候，他追著車跑，還哭了。當時我眼里也是熱乎乎的眼淚，孩子再小也懂得感情。
還有一次下鄉(xiāng)，因為路滑，我們追尾了一輛藏族老鄉(xiāng)的車。我下車查看情況，主動提出賠償。藏族老鄉(xiāng)下車看到我，用藏語問我們是哪里的。司機告訴他，我是北京來的援青干部。老鄉(xiāng)嘴里念叨了好幾句話，最后搖搖手上車走了。后來司機告訴我說，他說北京是玉樹的親人，我們來援助也不容易，算了算了。我們做的，大家都看在眼里了。
新京報：你曾說，來了干什么、走時留什么，是每一個援青人都在思考的問題。你希望未來走時能留下什么？
朱應(yīng)延：一年來，我也在邊干邊思考。做事要做實事，往藏族同胞心里做。作為組工干部，做教育衛(wèi)生的事情比較多，覺得更實在也更能解決問題，發(fā)揮了“短平快”的效果。比如這次把孩子帶到北京做手術(shù)，做一個就能幫助一個家庭。我也在做一些京玉兩地干部交流、人才培訓，可能一段時間以后才能見效的工作。
但最后想想，在玉樹工作首先要認清玉樹藏區(qū)的特殊地位，應(yīng)該從更高的站位來看待我們的工作，事情無論大小，希望通過自己的努力讓我們的干部能有心、有能力為群眾解決實際困難，讓藏族群眾認可我們，真正感受到黨和政府的溫暖。
新京報：未來兩年，你還希望為當?shù)刈鲂┦裁矗?/p>
朱應(yīng)延：作為援青干部，工作范圍不會因為我在哪里任職就局限在哪個領(lǐng)域。未來兩年，只要是我能夠為玉樹做的，都會盡心盡力去做好。
本職工作方面，還是要想辦法通過交流培訓，提高干部人才隊伍素質(zhì)，增強基層黨組織的戰(zhàn)斗力和黨員的先鋒模范作用，不斷增強黨性、服務(wù)意識和執(zhí)政能力。
新京報：今年是決戰(zhàn)脫貧攻堅之年，目前你所在的玉樹市現(xiàn)狀如何？
朱應(yīng)延：玉樹目前已經(jīng)全面脫貧，下一步，是如何更高質(zhì)量發(fā)展，我們希望幫助玉樹發(fā)展得越來越好，讓群眾生活越來越好。
