更松西然是個漂亮的藏族少年,目光柔和,,臉上總帶著害羞的笑容,。在瘦瘦高高的他身上,“先天性心臟病”似乎隱藏得很深——他沒有杵狀的手指,,嘴唇也并不青紫。但病癥其實(shí)已露出端倪,,13歲正是活潑好動的年齡,,但更松西然過于安靜,很少運(yùn)動,,相比其他孩子,,他也更容易患上感冒。
這些“小提示”,,并沒有引起他和家人的注意,。
在平均海拔4400米以上的玉樹,,先天性心臟病高發(fā),發(fā)病率約在千分之十七左右,,受當(dāng)?shù)蒯t(yī)療水平和家庭經(jīng)濟(jì)條件的影響,,未經(jīng)過治療的患兒“存量”較大。
去年11月,,青海省玉樹市委組織部副部長朱應(yīng)延到學(xué)校調(diào)研,,發(fā)現(xiàn)了先心病孩子的明顯異常。“他們又瘦又小,,沒精神,,心臟像達(dá)不到功率的發(fā)動機(jī),病情嚴(yán)重的活不過20歲,。”
為了孩子們的“心”生,,這位來自北京的援青干部四處尋求資源,在他的協(xié)調(diào)下,,今年8月,,包括更松西然在內(nèi)的20名玉樹少年來到北京,接受免費(fèi)心臟手術(shù),。術(shù)后,,這些孩子將擁有健康的心臟,正常的學(xué)習(xí)工作,。
護(hù)士在病房和孩子們互動,。
“稍不注意就會得感冒”
8月11日,更松西然被推進(jìn)手術(shù)室,。由于手術(shù)較復(fù)雜,,且之前有點(diǎn)感冒,他是所有孩子中最后一個做手術(shù)的,。陪同他一起來北京的,,是24歲的哥哥金巴然吉。這是兄弟倆平生第一次坐火車走出高原,。
更松西然的病是去年學(xué)校體檢時發(fā)現(xiàn)的,,全家人都覺得意外。“我一直認(rèn)為,,三弟的身體挺好的,,他只是不太運(yùn)動”。
清華大學(xué)第一附屬醫(yī)院心外科主任李洪銀說,,此次來京的20個孩子患的是基本先天性心臟病,,包括房間隔缺損、室間隔缺損,,動脈導(dǎo)管未閉三種情況,。在出現(xiàn)重度肺高壓之前,,他們自身可能沒有呼吸困難等感覺,但如果缺損過大,,活動耐量會下降。
“由于心房之間或者心室之間存在著缺損,,造成了血液左向右分流,,長時間的這種分流就會影響孩子生長發(fā)育。他們還會特別容易出汗,、上呼吸道感染,,稍不注意就會得感冒。”
金巴然吉家住青海玉樹市下拉秀鄉(xiāng),,他的牧民父母早年辛苦勞作,,還不到50歲就失去了勞動能力。如今,,父母和6個弟弟的生活,,全靠金巴然吉“跑出租”每月四五千的收入支撐。“六個弟弟都在上學(xué),,只有我在打工,。”
給弟弟治病,不僅受制于當(dāng)?shù)氐尼t(yī)療條件,,還有家里的經(jīng)濟(jì)條件,。很快,他得到學(xué)校的通知,,有一個項目,,可以資助弟弟免費(fèi)到北京治療。
春天的約定
此次的醫(yī)療救助的促成人,,是北京市密云區(qū)援青干部朱應(yīng)延,。去年,他來到玉樹對口支援,,現(xiàn)任青海省玉樹市委組織部副部長,。
朱應(yīng)延是兩個孩子的父親,由于身處青藏高原,,他看不到自己的孩子,。每當(dāng)看到藏族的小卓瑪、小扎西(卓瑪,、扎西分別是藏族對女子,、男子的稱呼),他形容自己“總是饞饞的,,就像眼前的孩子是自己的,,就想能為他們做些什么,。”
一次在學(xué)校調(diào)研中,朱應(yīng)延注意到了“先心病孩子”群體,。這些孩子明顯比健康孩子矮小,,有的快走幾步就氣喘吁吁,更別提奔跑和上體育課,。
高原缺氧的環(huán)境,,使先心病發(fā)生率大增。如果不做手術(shù),,孩子們不僅生長和智力發(fā)育遲緩,,壽命也會縮短。“即使活到了成年,,結(jié)婚生子都不行,,特別是女孩兒。這個病不根治,,一輩子就是個雷,,不知道什么時候會炸。”朱應(yīng)延不想看著孩子們力不從心,、如履薄冰地生活,。
這樣的孩子有多少?他詢問玉樹市教育局局長,,局長拉出了51人的名單,。他向派出單位密云區(qū)委組織部匯報,尋找救治政策和醫(yī)療資源,。自己也聯(lián)系在密云區(qū)企業(yè)的朋友,,幫孩子們捐款。
不久,,密云區(qū)統(tǒng)戰(zhàn)部門提供了一個線索,,中華民族團(tuán)結(jié)進(jìn)步協(xié)會醫(yī)藥衛(wèi)生發(fā)展工作委員會(以下簡稱“協(xié)會”)正好有免費(fèi)救治先心病兒童的政策項目。對接跟進(jìn)時,,朱應(yīng)延得知,,項目一直救助的是云貴川偏遠(yuǎn)山區(qū)的兒童,專家們沒有上過高原,,彼時正值12月,,是大雪封山、高原最缺氧的時候,。雙方約定,,來年一開春,醫(yī)療專家就到玉樹進(jìn)行篩查,。
今年年初過年回京,,朱應(yīng)延專門和協(xié)會秘書長張紹國會面,,商定救治時間表和路線圖。結(jié)果計劃被突如其來的疫情打斷了,。“我一直緊盯著這個事兒,,4月30日,北京突發(fā)公共衛(wèi)生事件一級響應(yīng)調(diào)整為二級,。我知道孩子們的機(jī)會來了,,馬上聯(lián)系了協(xié)會,希望馬上重啟項目,。”
更松西然第二天就要做手術(shù),護(hù)士給他檢查心率,,鼓勵他不要害怕,。
女兒的眼淚和小卓瑪、小扎西的微笑
每年的五月下旬至六月下旬是藏族地區(qū)挖蟲草的季節(jié),,藏族同胞一年的收入全靠這三四十天,,所以,先心病篩查工作必須在5月下旬前進(jìn)行,。五一假期,,朱應(yīng)延沒有回京,留在高原為專家來玉樹義診做各項準(zhǔn)備,。
“我告訴4歲的女兒,,爸爸不能回去的時候,視頻那頭,,閨女哇的一聲哭了,。我當(dāng)時心如刀絞,心想為了更多小朋友早點(diǎn)康復(fù),,只能委屈你了,,未來,爸爸用余生好好陪你,。”
玉樹的雪山還沒有完全消融,,先心病患兒已經(jīng)察覺到春天的氣息。5月11日至14日,,協(xié)會組織清華大學(xué)第一附屬醫(yī)院,、北京順義區(qū)衡山博遠(yuǎn)兒童關(guān)愛中心等多家單位到達(dá)玉樹,進(jìn)行兒童先天性心臟病義診篩查救治,。為了讓更多患兒受益,,篩查范圍從玉樹市擴(kuò)大到玉樹州,短短兩天,,專家就在教育系統(tǒng)內(nèi)篩查出約210名學(xué)齡患者,。
根據(jù)個人意愿,,首批20個患兒踏上去北京的治療之路。這些孩子所需要的手術(shù)費(fèi)由玉樹州醫(yī)保負(fù)擔(dān)一部分,,需要自付的部分由企業(yè)家和社會愛心人士資助,。“患兒、家屬和玉樹州人民醫(yī)院隨隊醫(yī)生一共49名,,北京的愛心企業(yè)和人士解決了他們的往返交通費(fèi)用,,清華大學(xué)第一附屬醫(yī)院解決了食宿問題。整個治療過程,,患兒家庭不用承擔(dān)任何費(fèi)用,。”朱應(yīng)延對這個結(jié)果很滿意,他說這個不定期救助項目至少會持續(xù)三年,。
8月1日到達(dá)北京后,,孩子們做完核酸檢測,住進(jìn)醫(yī)院,。疫情期間住院,,他們沒法外出,更不能到小朋友最喜歡的動物園和海洋館游覽,。
做檢查治療,、靜候手術(shù)期間,孩子們迎來了一位同齡人,。得知爸爸幫助的藏族小伙伴來到北京,,朱應(yīng)延9歲的兒子從密云區(qū)趕來醫(yī)院,為他們打氣,。他送給孩子們每人一本讀物,,還寫上了祝福語:希望你像孫悟空一樣勇敢、祝你早日康復(fù)……朱應(yīng)延看到,,小卓瑪,、小扎西們的臉上露出了微笑。
護(hù)士為江文才仁測量血壓,。
帶著健康的心臟回到家鄉(xiāng)
“這次來得很及時,。”隨隊醫(yī)生及翻譯、玉樹州人民醫(yī)院兒科大夫吉安介紹,,跟隨孩子來京的家長絕大部分是牧民,,不會漢語。“治療過后,,聽說有的孩子差點(diǎn)就錯過了最佳治療期,,感覺真是萬幸。”
李洪銀說,正常情況下,,一個孩子的手術(shù)費(fèi)少則2萬,,多則8萬。吉安坦言,,來京的孩子家里大多困難,,這次能免費(fèi)治療,算是為家庭卸下了一個重?fù)?dān),。
8歲的男孩江文才仁不愛說話,,但有雙會說話的眼睛,大而明亮,。護(hù)士說,,孩子剛來時弱弱的沒力氣,手術(shù)后眼見著比以前活潑愛動了,。
改變他命運(yùn)的是這次北京之行,。
今年5月在玉樹篩查時,醫(yī)生聽到江文才仁的肺動脈第二音特別響,。“這種又叫肺動脈第二音重度亢進(jìn),,是肺動脈高壓聽診的體征,,孩子的脈搏氧飽和度(血氧飽和度)只有84-86%,,這種情況往往做不了手術(shù)。”李洪銀說,,考慮到普通人上了高原,,脈搏氧飽和度也只有80%,醫(yī)生們覺得到了平原地區(qū),,江文才仁可能還有手術(shù)機(jī)會,。
果然,來到北京后,,通過吸氧等調(diào)整,,江文才仁的肺動脈第二音減輕,脈搏氧飽和度達(dá)到了95%以上,。“我們沒給孩子做有創(chuàng)檢查,,通過超聲、胸片,、查體判斷他可以手術(shù),。事實(shí)證明,我們的判斷沒錯,,他術(shù)后恢復(fù)得很好,。”李洪銀說,如果不做手術(shù),孩子在平原地區(qū)生活有機(jī)會再活上10年,,在高原生活則不到10年,。此次手術(shù)祛除了病因,今后,,他的壽命將和其他孩子一樣,。
更松西然患的病是對位不良型的室間隔缺損,為避免手術(shù)后發(fā)生左室流出道梗阻(一種特有并發(fā)癥),,手術(shù)修補(bǔ)時要做特殊處理,,手術(shù)難度也相應(yīng)增加。“父母一直很擔(dān)心,,這幾天一直和我通電話,,但弟弟手術(shù)前,我們已經(jīng)不再害怕,�,?粗黄饋淼暮⒆觽兪中g(shù)后很健康,我相信醫(yī)生,。”金巴然吉說,。
更松西然8月11日的手術(shù)很順利,當(dāng)晚8點(diǎn)他逐漸清醒,,脫離了呼吸機(jī),,12日可以回到病房。玉樹的孩子們將帶著健康的心臟回到家鄉(xiāng),,迎接嶄新的生活,。
朱應(yīng)延在醫(yī)院鼓勵孩子。
對話
玉樹已全面脫貧 希望幫助群眾生活越來越好
新京報:你在玉樹還適應(yīng)嗎,?工作面臨的最大挑戰(zhàn)是什么,?
朱應(yīng)延:玉樹海拔有4000多米,空氣稀薄,,由于缺氧,,剛開始確實(shí)不太適應(yīng)。我最主要的問題是失眠,,到玉樹工作一年了仍然沒有太大緩解,,要靠安眠藥入睡,由于缺覺經(jīng)常出現(xiàn)健忘,、神經(jīng)衰弱的情況,。這里的冬天很冷,有時候達(dá)到零下二十幾攝氏度,,在高寒低氣壓的情況下,,也遇到過腸胃紊亂等身體不適。我們到外面調(diào)研要穿著超級厚的羽絨服或者軍大衣,低溫帶來的不適也需要克服,。
不過我們指揮部食堂墻上有兩句話,,“艱苦不怕吃苦,缺氧不缺精神”,,援青干部也是遵循這樣的精神在工作的,,要讓自己持續(xù)的充滿動力去積極工作。
新京報:你將援青三年,,目前在組織部的主要工作是什么,?
朱應(yīng)延:我的分工是負(fù)責(zé)全市干部培訓(xùn)、人才和辦公室工作,。從更高站位來說,,就是怎么充分用好援青資源、北京資源,、密云資源,,通過“請進(jìn)來+走出去”的方式,提高玉樹市干部隊伍能力素質(zhì)和水平,,引進(jìn),、培養(yǎng)、使用好人才,,為玉樹穩(wěn)定發(fā)展提供堅強(qiáng)的干部人才保障,。
新京報:援青已一年,有什么印象很深的事,?
朱應(yīng)延:印象最深的事有兩件,。一是去年冬天,,我代表企業(yè)下鄉(xiāng)到一個特別遠(yuǎn)的深山里,,給孩子送捐贈的校服。有一個小扎西,,長得帥帥的,,我問他叫什么名字,他不搭理我,,很靦腆的樣子,。等我們捐贈活動結(jié)束開車要走的時候,他追著車跑,,還哭了,。當(dāng)時我眼里也是熱乎乎的眼淚,孩子再小也懂得感情,。
還有一次下鄉(xiāng),,因?yàn)槁坊覀冏肺擦艘惠v藏族老鄉(xiāng)的車。我下車查看情況,,主動提出賠償,。藏族老鄉(xiāng)下車看到我,用藏語問我們是哪里的,。司機(jī)告訴他,,我是北京來的援青干部。老鄉(xiāng)嘴里念叨了好幾句話,,最后搖搖手上車走了,。后來司機(jī)告訴我說,他說北京是玉樹的親人,,我們來援助也不容易,,算了算了。我們做的,,大家都看在眼里了,。
新京報:你曾說,來了干什么,、走時留什么,,是每一個援青人都在思考的問題。你希望未來走時能留下什么,?
朱應(yīng)延:一年來,,我也在邊干邊思考。做事要做實(shí)事,,往藏族同胞心里做,。作為組工干部,做教育衛(wèi)生的事情比較多,,覺得更實(shí)在也更能解決問題,,發(fā)揮了“短平快”的效果。比如這次把孩子帶到北京做手術(shù),,做一個就能幫助一個家庭,。我也在做一些京玉兩地干部交流、人才培訓(xùn),,可能一段時間以后才能見效的工作,。
但最后想想,在玉樹工作首先要認(rèn)清玉樹藏區(qū)的特殊地位,,應(yīng)該從更高的站位來看待我們的工作,,事情無論大小,希望通過自己的努力讓我們的干部能有心,、有能力為群眾解決實(shí)際困難,,讓藏族群眾認(rèn)可我們,,真正感受到黨和政府的溫暖。
新京報:未來兩年,,你還希望為當(dāng)?shù)刈鲂┦裁矗?/p>
朱應(yīng)延:作為援青干部,,工作范圍不會因?yàn)槲以谀睦锶温毦途窒拊谀膫領(lǐng)域。未來兩年,,只要是我能夠?yàn)橛駱渥龅�,,都會盡心盡力去做好。
本職工作方面,,還是要想辦法通過交流培訓(xùn),,提高干部人才隊伍素質(zhì),增強(qiáng)基層黨組織的戰(zhàn)斗力和黨員的先鋒模范作用,,不斷增強(qiáng)黨性,、服務(wù)意識和執(zhí)政能力。
新京報:今年是決戰(zhàn)脫貧攻堅之年,,目前你所在的玉樹市現(xiàn)狀如何,?
朱應(yīng)延:玉樹目前已經(jīng)全面脫貧,下一步,,是如何更高質(zhì)量發(fā)展,,我們希望幫助玉樹發(fā)展得越來越好,讓群眾生活越來越好,。